Rédaction d'une lettre ouverte à l'intention des médecins sur l'intérêt des logiciels libre en santé

De LibreHealthCare

La référence ici entre deux balises: [1] Suite à un courrier publié dans Prescire[1] où plusieurs médecins se plaignaient des logiciels privateurs en médecine nous avons pensé qu'une lettre ouverte serait pertinente pour leur montrer l'intérêt des logiciels libre en santé. Nous avions commencé sur un pad de framapad [2].

Je propose donc de copier/coller ici le contenu de cette lettre en attendant de voir si il y aura plus de participation par ce biais.

Lettre ouverte de LibreHealthcare à Olivier Rozand, en copie à Prescrire? Formindep ? MST ?


Idée pour rédaction de lettre ouverte de l'intérêt des logiciels libre en santé

L'idée principale pour orienter la lettre ouverte (au nom de LHC ou uniquement le miens) serait de partir des constats du livre blanc de du CNOM sur la santé connectée [2]

Je propose de répartir par chapitre les points abordés par le CNOM qui correspondent (ou non) aux indications des logiciels libre en santé (vie privée, efficience, efficacité, éthique, etc.)

Chapitre 1: Nos 6 recommandations

Au sujet d'une régulation adaptée et graduée européenne:

{{3 volets

la confidentialité et la

protection des données recueillies, la sécurité informatique, logicielle et matérielle, la sûreté sanitaire}}

Sans remettre en cause l'idée de régulation, la simple utilisation de logiciel libre correspond presque par définition à ces 3 volets.

Nota: conclure sur l'intérêt d'ouvrir la voie du libre: certification? (par exemple par signature GPG - cf archives mailing)

Ancienne lettre ouverte

  • Notes sur la manière de rédiger:
  Les parties de textes barrées et entre crochets sont considérées comme supprimées de la lettre lorsqu'un utilisateur souhaite modifier la lettre. Lorsque plusieurs utilisateurs valident cette modification, le texte peut-être définitivement supprimé.
   Lorsque vous souhaitez argumenter sur une modification, mettez votre nom/pseudo pour qu'il soit plus facile d'échanger via la mailing, ou autre.
   Ces règles sont proposées par un utilisateur (Kapu) et sont ouvertes à toute modification et discussion.

Texte

Bonjour M.Denuc / Rozand, nous avons pu lire dans le numéro de la revue Prescrire paru au mois de décembre 2014 votre message au sujet des soucis que des logiciels médicaux ont pu vous causer.

  • Nous sommes particulièrement sensibles à cette thématique et pensons que l'alternative que représente les logiciels libres[3] en santé peut vous séduire.
  • [Ancienne version de cette phrase:Nous défendons en effet les principes des logiciels libres [1] dans la pratique médicale . Et nous pensons que cette alternative pourrait vous séduire également.]
  • En quelques mots, les logiciels libre permettent de garder une indépendance vis à vis de n'importe quelle institution et d'autant plus face à l'industrie pharmaceutique. En effet, les améliorations et évolutions de ces logiciels sont poussées par la communauté de leurs utilisateurs. La finalité de leur développement reste ainsi à jamais dans le cadre de l'intérêt des utilisateurs, avant toute logique financière. Ce n'est pas pour rien que l'UNESCO a reconnu le logiciel libre comme un trésor de l'humanité [7]

L'informatique n'est pas un petit sujet


          [Cette partie partie n'est peut-être pas nécessaire, Olivier Rozand semble comprendre que l'informatique en médecine est nécessaire. On risque peut-etre plus de l'ennuyer en lui enfonçant des portes déjà ouvertes à ses yeux.
          Nico : Ce paragraphe n'est qu'un copier-coller de ma part issu de ma thèse. Je suis d'accord qu'il faut au moins le reformuler pour en adoucir le ton ! LOL. Néanmoins une introduction démontrant l'impact fatal de l'informatique sur la pratique et la déontologie professionnelle me semble nécessaire. Car si les Dr. Rozand et Denic semble l'avoir déjà saisi, ce n'est pas forcément le cas des autres lecteurs de cette lettre ouverte. Je pense aux Ordres par exemple.
   Kapu: ok, va pour une intro en douceur, si personne ne la fait, j'essaye demain
      ]
  • [Combien de professionnels de santé utilisaient un ordinateur dans le cadre de son exercice il y a 30 ans ? A peu près aucun et aujourd'hui, à peu près tous. Internet, il y a quinze ans ? À peu près aucun et aujourd'hui, à peu près tous. Nous nous donnons rendez-vous dans quinze ans pour constater à quel point l'informatique s'est insinuée dans l'exercice des professionnels de santé. Si l'informatique prend ainsi une importance croissante dans nos métiers et dans nos vies, il est particulièrement ardu de distinguer le véritable enjeu politique et syndical derrière l'écran de fumée pseudo-technique qui étouffe les simples utilisateurs des ordinateurs que sont les professionnels de santé.
  • Car nous vivons une révolution authentique, et de surcroît fulgurante. Les questions politiques, économiques et sociales autour des ordinateurs et d'internet figurent déjà parmi les plus importantes, au même niveau que les questions foncières, fiscales ou économiques. ]

L'outils informatique est devenu très présent dans la pratique quotidienne des médecins, aussi bien pour gérer les dossiers de leur patients, que d'accéder à l'imagerie ou encore aider à la prescription. Cet outils est trop souvent considéré comme étant l'apanage de quelques spécialistes, alors qu'il soulève de nombreuses questions d'ordre général: sécurité des données, fiabilité du logiciel, indépendance de la pratique médicale, etc.

  • [Est-ce que nous, professionnels de santé, préférons être locataires de nos locaux et nos outils de travail ou en être propriétaire ? Après tout, nous pourrions aussi bien user de locaux et d'outils loués, n'est-ce pas  ? Pourtant ne pas en être propriétaire nous rebute presque systématiquement : il s'agit en fait d'une question d'indépendance.
  • Nous pouvons raisonner ainsi pour le numérique, bien que par ignorance, nous ne nous en soyons pas encore rendu compte. Or c'est dès aujourd'hui que nous devons prendre les mesures pour préserver notre indépendance professionnelle : nous devons nous forger des logiciels libres et les utiliser.
  • Note de jérôme: La référence à la propriété me paraît doublement pas indiquée. Il y a risque de confusion/assimilation entre le concept de propriété et le concept de logiciel propriétaire. Et puis je crois que s'il y a une valeur que ne défend pas vraiment le logiciel libre, c'est bien celle de propriété. Le logiciel libre c'est l'inverse de la propriété. Ce qui compte dans un logiciel, c'est la valeur d'usage, pas qui en est propriétaire. On peut utiliser librement un logiciel libre, on n'a pas le droit de se l'approprier...
  • Réponse de Nico : Nous devons dire la vérité telle qu'elle est, et sans nous soucier des expressions impropres quelle que soit l'importance de leur utilisation. La vérité est que le logiciel libre relève de la propriété commune (ou res communis en droit latin et dans tous les pays dont le droit dérive du droit latin). Cela signifie qu'ils appartiennent à tous et donc aussi bien à leurs utilisateurs qu'à leurs auteurs (qui en restent les auteurs quoi qu'il arrive : il faut distinguer la notion de propriété de celle de paternité… mais c'est un autre aspect ^^) Ainsi, l'expression « logiciel propriétaire » est simplement fausse ; il ne faut plus l'utiliser. (Il s'agit d'une mauvaise traduction de l'anglais proprietary. Par exemple, Stallman, bilingue, dit « proprietary » in english, mais bel et bien « privateur » en français.).
  • Mais le logiciel libre se pose également en garant de la propriété privée : la propriété privée des ordinateurs. Nous savons qu'un ordinateur n'est rien sans le logiciel. Le contrôle des ordinateurs et donc l'application de leur propriété revient ainsi au propriétaire des logiciels qui y sont installés.
  • Dans le cas où tous les logiciels installés sont libres, le contrôle revient au propriétaire (légitime) de l'ordinateur puisqu'il est également propriétaire, comme tout le monde, des logiciels libres.
  • Mais dans le cas où le moindre logiciel privateur est installé, celui-ci réduit à rien le contrôle effectif du propriétaire de l'ordinateur sur son bien. (Et nous savons à quels actes s'abaissent déjà les éditeurs de logiciels privateurs. Tout cela parce qu'il n'y a aucun contre-pouvoir réel ni contrôle efficace sur ce que les éditeurs font puisque le code source de leurs logiciels n'est pas publié.)
  • Voilà pourquoi le logiciel libre représente également la défense de la propriété privée, celle des utilisateurs des ordinateurs.
  • Or les ordinateurs s'intègrent inexorablement dans tous les aspects de la société. Aujourd'hui, chaque citoyen se croit propriétaire de plusieurs ordinateurs alors qu'en pratique, il n'en est rien.
  • Il ne faut plus faire l'erreur dramatique de sous-estimer cette propriété privée de l'ordinateur. Car c'est dors et déjà la liberté de la société entière qui est dors et que le logiciel libre est désormais en position de défendre.
  • « Logiciel libre, société libre ! »
  • Dans le domaine qui nous intéresse, la santé, l'indépendance du professionnel de santé est également une question de contrôle, et donc bien souvent de propriété. Par exemple, on sait que le professionnel de santé doit être indépendant de tous, mais notamment :
  • - vis-à-vis de son patron (qui pourrait par exemple être un jour les actionnaires de la grande distrib dans le cas du pharmacien d'officine.) La meilleure manière de préserver l'indépendance du professionnel de santé est donc qu'il soit son propre patron, donc être propriétaire de sa société, de son fond de commerce.
  • - vis-à-vis de l'éditeur de son logiciel (qui peut être racheté par un laboratoire pharmaceutique qui peut alors influencer à loisir l'exercice professionnel) Puisque le fait
  • d'être chacun propriétaire de tous les logiciels de son ordinateur est impossible à obtenir en pratique, la seule manière de résoudre l'équation est le logiciel libre qui rétablit chacun dans ses droits de propriété.
  • Note de Kapu: Je suis assez d'accord avec Jerome, peut-etre plus accès la lettre sur l'intérêt d'un logiciel opensource, tout en commençant à insuffler la philosophie libre. Je pense qu'il faut rester TRES synthètique, l'idéal serait que cette lettre lui suscite assez d'intérêt pour qu'il vienne nous rencontrer. Aborder toutes les notions du libre en une lettre risquerai de perdre le but initalement fixé: faire découvrir une alternative d'avenir pour l'informatique en santé: les logiciels libre.

Réponse de Nico: Je suis d'accord : il faut faire beaucoup plus succinct que le paté que j'ai rédigé plus haut. Allez-y ! C'est une œuvre collective : si j'écris sans me censurer, c'est parce que je compte sur nous tous pour nous compenser mutuellement nos défauts d'écriture ! J'ai d'ailleurs fait une copie de ce paté car il me restera toujours mon blog pour m'exprimer ! ^^ Et de toute manière, il s'agissait en partie de paragraphes issus de ma thèse déjà publiée, alors je suis loin de me sentir baillonné par vos judicieuses remarques ! Bref, allez-y virer moi tout ça ! ^ ^)]

   Je [Nico] pense qu'il faut insister sur les points suivants qui démontrent le lien entre logiciel libre et indépendance. Vous en voyez d'autres ?
   Pas de publicité pour des produits de santé dans les logiciels libres des prescripteurs.
   Respect strict des normes. Interopérabilité au top ! Donc à terme un panel  plus vaste dans le choix des outils informatiques, sans aucune pratique de « menottage technologique ».
   Véritable neutralité. Les organisations des professionnels de santé peuvent s'investir à un niveau sans précédent dans le développement des logiciels libres. sans pour autant rompre leur nécessaire neutralité commerciale vis-à-vis des prestataires informatiques.
   Sécurité des données: aussi bien lors du transfert que en local
  • Comme vous le notez dans votre lettre adressée à Madame la ministre de la santé Marisol Touraine, l'industrie pharmaceutique s'immisce dans les logiciels utilisés par les médecins. Hors cela est permis par un mode de création de ces logiciels qui reste obscur, ou privateurs. En effet, la manière dont sont créés ces logiciels reste fermée au yeux des utilisateurs, ce qui ne permet pas de voir ce qu'il se passe réellement dans nos ordinateurs, l'industrie pharmaceutique nous demande ainsi de leur faire pleinement confiance dans le développement de leurs produits[2].
  • A l'inverse, un logiciel libre est un logiciel dont le développement est ouvert aux yeux de tous, permettant une amélioration constante en terme d'efficacité et de sécurité. De plus la philosophie induite par le mouvement libriste[3], est à l'opposé d'une logique mercantile et évite ainsi tout conflit d’intérêts et toute publicité, ainsi un logiciel libre reste gratuit, tout en ne plaçant l'utilisateur en position de cible promotionnelle[4].
  • Pour rester indépendants à l'ère numérique, les professionnels de santé doivent garder le contrôle sur leurs outils informatique. Or seuls les logiciels libres garantissent ce contrôle.

Les logiciels libres, seuls garants du secret médical

  • Et il y a encore plus important encore que l'indépendance professionnelle : la vie privée des patients. Nous avons en effet la charge de données personnelles sensibles ; nos outils numériques se doivent d'être fiables concernant la sécurité de ces données. Seuls les logiciels libres, via leur développement transparent, peuvent nous le garantir. En effet, de nombreux logiciels de la vie courante dont le code est fermé, ont fait preuve d'un manque de considération pour la vie privée de leurs utilisateurs [5][6].

Conclusion

  • L'utilisation exclusive des logiciels libres constitue une nécessité déontologique pour les professions de santé.
  • N'hésitez pas à nous joindre par mail [8] pour répondre à toutes vos questions sur l’intérêt des logiciels libre en santé.

[Note de Kapu: Pouvons-nous citer quelques alternatives libre? Type freemedforms, orthanc, etc? Je ne trouve plus ce qu'avais dit Nicolas je crois sur le fait que promouvoir un logiciel libre n'était pas considéré comme de la publicité car appartenant à tous.

Matthieu: je plussoie. C'est toujours plus constructif d'ouvrir avec des solutions :) Je rajouterai quand même une mention du fait que Jérome est contributeur de FreeMedForms; je ne peux pas m'empêcher de considérer (peut-être à tord!) que les situations de multi-casquette associatives sont aussi des situations de conflit d'intérêts... DPI, transparence, tout ça tout ça ^^]

[7]:http://archive.wikiwix.com/cache/?url=http://www.fwtunesco.org/?FWT_ATM_Treasure_List:News:Free_Software_as_a_World_Treasure&title=GNU%20et%20le%20logiciel%20libre%3A%20deux%20tr%C3%A9sors%20de%20l%E2%80%99humanit%C3%A9%20selon%20l%E2%80%99UNESCO

Plan pour l'avenir

   Soutenir moralement, humainement, financièrement le développement de progiciels libres de santé (confère FreeMedForms)
   Multiplier les migrations individuelles des professionnels de santé aux logiciels libres généralistes d'une part (bureautique, système, internet…), aux progiciels libre de santé d'autre part.
   Soutenir la conversion de nos prestataires de services informatiques au tout-libre.

Discussion Concernant l'emploi du je ou du nous :

   Utilisons nous le 'je' ou le 'nous' ? À mon sens, le 'je' est plus sympa  à lire, ça personnalise l'interlocuteur; le 'nous' est plus formel et  peux faire un peu peur si on ne connaît pas ce collectif.
   Heu bas. Si tu veux écrire la lettre/article tout seul c'est "je", sinon c'est "nous". J'ai même pas peur.
   Utilisons alors le 'nous' pour la lettre, nous sommes plusieurs à l'écrire,  et nous indiquerons à la fin de la lettre qu'il est facile de nous joindre via la mailing.
   Pour pas avoir l'air de prendre une décision trop dictatoriale, je vais continuer de rédiger la lettre avec 'nous', mais la discussion reste bien sur ouverte, avec la possibilité de voter:
   « nous » : kapu, Matthieu
   « je » : 
   pas d'avis : Nico